让我哭也好 妈妈你不要哭我也不要死家有一株四叶草上

时间:2020-12-14手机版

据统计,在十万株苜蓿草中,只会发现一株是四叶草,机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。

厚重的玻璃,将他们与外界完全隔开,沟通交流需要借助对讲机,明明近在咫尺,却不能抱一抱。

移植仓的医学术语是层流净化病房,它是一个完全密封的无菌小屋。进仓前要剃头,女孩子爱美,总盼着头发快点长长。

在这里,等待与希望交替上演。

一边轻轻哭,一边说我不哭不哭

2018年7月,许蕊看完电影《我不是药神》,发了一个朋友圈,在评论里她这样回复道:在电影里你会看到,疾病是怎样迅速榨干一个小康家庭的积蓄;你会看到无论有钱没钱,在疾病面前都是那么的无助。

半年前,2018年1月10日的夜晚,对许蕊一家来说是个不眠夜,也是他们人生的一个转折点。

小炫羽透过窗户看着2018年的初雪

那天我家内敛安静的二女儿小炫羽,颈部有多个结节且伴随有疼痛感,我们下班后带她去了天津市儿童医院做了检查。检查结果显示淋巴结、肝脾肿大,白细胞增加到19万8(即19.810^9个/L),而一般儿童正常值应在(5.0-12.0)10^9个/L。

小炫羽被确诊为白血病。

许蕊脑子一片空白,瘫坐在地,眼泪止不住往下流。瞒着老人,她和老公连夜带孩子转诊到天津血研所,第二天小炫羽顺利住院。为进一步确诊,小炫羽被带入冰冷的骨穿室,骨穿时小炫羽一度晕厥,看着孩子不知所措的惊恐表情,听着孩子撕心裂肺的哭喊声,许蕊心如刀绞,前一天还在家乖乖写作业,为什么第二天就住进了医院?

茫然地配合医生做完了一系列的检查,傍晚时分,许蕊被医生叫到办公室,本来她心里还有一丝侥幸,会不会是诊断错误,会不会孩子只是单纯的炎症,但事实再一次摆到她和家人面前:急性淋巴T细胞白血病,治愈率60%左右。

我们别无选择,只能认真地配合医生治疗、护理好孩子,希望孩子是幸运的,可以治愈。

8个月的白血病治疗,许蕊精心护理,小炫羽的病情得到了控制,可马上就要结束治疗时,疾病再次对小炫羽伸出了魔爪。

2018年8月底开始,小炫羽全身开始陆续长出红色皮疹,而且在逐渐递增,许蕊带着孩子辗转了三四家医院,做了无数检查,朗格罕组织细胞增生症,这个闻所未闻的名字,居然又和我的孩子牵连到了一起。

儿童患白血病的概率在十万分之三,而朗格罕组织细胞增生症是一种罕见病,发病率在一百万分之三,同时患有两种病的概率微乎其微。可就是在这微乎其微的概率中,小炫羽又一次被击中。

医生告诉许蕊,全球儿童案例几乎为零,无任何治疗经验、无任何治疗方案。经过一个多月的试探性治疗,孩子的病情没能有效控制,许蕊选择带着小炫羽北上。

来到北京的当天,女儿浑身滚烫地侧躺在我的腿上,她已经连续7天高烧40度以上,浑身起满了摸起来像粗糙沙粒一样的皮疹,甚至爬满了她的头皮、嘴唇和眼睑。原本漂亮的脸蛋和身体,看起来触目惊心,如果不进行有效治疗,疾病将逐渐侵袭她的骨骼、内脏和中枢神经

同时患有两种疾病,成功的治疗病例少之又少,只能在文献中才能寻找到蛛丝马迹。为了方便就医,许蕊把孩子之前的11个多月的治疗病例做成了PDF电子版,总共257页,现在全世界爆出的案例,除了我们以外,只有一个孩子还健在。

为了快速给孩子找到一个有效的治疗方案来控制住病情,许蕊借助媒体和朋友圈求助。很多好心人给小炫羽提供了各种治疗信息,喝中药、算周易、吃保健品,甚至有一个老爷爷特意从美国打来电话说,可以把孩子的情况翻译成英文,在国外寻求治疗机会。

还有一次,许蕊带着小炫羽在北京协和医院候诊,一个年轻的小伙子在诊室门口徘徊,当他看到候诊信息有柴炫羽名字,同时又看到了许蕊手里的挂号单时,对许蕊说他是专门过来替小炫羽咨询病情的,由于没有挂到号所以才在门口徘徊。看到你们亲自来了,我就放心了。说完,小伙子就走了。

与医生反复商量后,许蕊夫妻俩决定在北京儿研所对孩子进行骨髓移植。做决定时许蕊和丈夫很慎重,因为他们的每一个选择,对于小炫羽来说都是无法逆转的。

从孩子生病后,我们的生活一下子变得很拮据,因为不但要承受孩子正常治疗的大额医药费,而且由于孩子患病的特殊性必须要注意干净、卫生、无菌,所以在平时的生活用品的使用价格也更高一些,另外还有租房等其他的费用,使得我们花光了自己的积蓄,同时也欠下了债务。

作为母亲,许蕊在人前乐观而坚强,但是夜深人静,她也曾放声痛哭。女儿非常懂事,那么爱漂亮的小姑娘,看着自己全身已经惨不忍睹的皮疹,在舒服一点的时候,还会说笑话安慰我们。她对我说妈妈你不要哭,你不哭,我也不要死。

做骨髓活检,就是在孩子腰上扎针钻眼,取出一块骨头。小炫羽实在忍不了,就咬紧牙一边轻轻哭,一边说我不哭不哭

为了寻找最佳骨髓提供者,许蕊全家都做了配型。我是6个点,孩子爸爸是7个点,姐姐是12个点的全相合。考虑到移植的风险性和移植后的排异,经过紧急讨论后,医生建议用和孩子12个点全相合的姐姐的骨髓。

姐姐一开始听说需要她的骨髓救妹妹,是害怕的,毕竟在捐献骨髓前还需要进行骨穿检查,一旦合适,在采细胞前还需要打动员针、置股静脉管。许蕊让姐姐自己做选择。

短短的半个小时,姐姐说:我要救妹妹,希望妹妹能好好的活着。在抽骨髓检查时,姐姐疼得直掉眼泪,身上全是汗水,但是从骨穿室出来说的第一句话就是:我想去看二平。

移植仓如一个牢笼,禁锢着许蕊和小炫羽,但移植仓也带给小炫羽重生的希望。我想带着小炫羽健健康康地走出这里。许蕊看着熟睡中的小炫羽说。

妈妈,只要让我上学,我就乖乖吃药

3月7日住院,8日剖腹产,然后出院就回北京。佳淇想我,我得早点回北京。老家在吉林公主岭的王雪本打算用二宝的脐带血救女儿佳淇,谁也没想到佳淇已等不及二宝出生就要手术。王雪对央视网记者哭诉:就差半个月,佳淇的命真不好啊......

在北京雅宝路儿研所家属楼,王雪从佳淇的病友手里转租了一个一居室,5700块一个月,没有什么装修,就是离医院近,之后就要涨价了,最少是6000块。

怀孕8个多月,王雪挺着大肚子忙得团团转。跑医院、买靶向药、做饭洗衣服,我们最后决定用爸爸的骨髓,孩子爸爸需要做全身的体检,移植前五天会给孩子爸爸打动员针,让爸爸的自身干细胞活跃起来。我忙外他忙内......

王雪跟她的老公朱红佳都是90后,出身农村,俩人很早就结婚了,2014年3月10日有了女儿佳淇。结婚后,他们除了种点地,平时也打些零工维持家用,日子过得还算温馨幸福。

然而,这突如其来的疾病让他们措手不及。目前的经济来源只能依靠吉林老家的10亩地,年收入约2万元,养了九头猪,又赶上非洲猪瘟,没有挣到钱,反而赔了。

今年28岁的朱红佳,为了给佳淇治病头发也白了,移植干细胞,从来都没有考虑过会对自己的身体有什么影响,只要佳淇健康我们就知足了。

一个针管连着血脉亲情。

佳淇移植干细胞的日子定在了3月11日。移植的当天由佳淇小姨进仓照顾佳淇,朱红佳从仓内出来抽干细胞,然后回输到佳淇的身体里。佳淇小姨是专门请假从长春来的北京,13号晚上就要回去上班,等小姨走后,朱红佳13号下午就得进仓继续照顾佳淇。

他们家基本上全家总动员了,爷爷奶奶做饭,孩子爸爸是造血干细胞移植供者,既在仓内陪住,又要做供者,很辛苦的,所以采她爸爸干细胞的时候,我们就得换她的小姨来进行陪住,但是孩子小姨没有像她爸爸对她熟悉,所以两三天以后爸爸休整好了还得进来陪她,所以很难的。首都儿科研究所血液内科主任刘嵘说。

在刚确诊的时候,我们经过和病友、和医生的沟通,了解到朗格罕细胞组织细胞增生症的治疗需要很长一段时间,但是我们仍然是抱着很大希望去给佳淇治疗,相信会治愈的。2015年3月份佳淇开始拉肚子,持续高烧不退,在吉大医院住了整整两个月的院,天天40度高烧,然而并没有确诊是什么病。王雪跟老公带着孩子来到了北京。2015年7月21日,在首都儿科研究所,佳淇被确诊为朗格罕细胞组织增生症,处于高危阶段。

首都儿科研究所血液内科主任刘嵘说,朗格罕细胞组织增生症是我国121种罕见病的其中之一,罕见病大多源于基因突变,国际上有2000多种罕见病找到了致病基因,可通过基因检测诊断,但还有五六千种罕见病可能是由多个不同基因突变引起,有的致病基因还未被人类所认识,只能靠经验诊断。

在刘嵘看来,佳淇的经历是所有罕见病患者的缩影。

佳淇确诊后,开始了漫长的化疗治疗,一年半的时间经过了16次化疗。2016年8月,佳淇结疗出院。2017年又复发了,接下来开始进行了长达1年多的药物治疗。

佳淇生病治疗近3年的时间,花费了近50万元,好在她恢复地特别好。2018年11月14日已经不用吃药了,一家人憧憬着未来,领着佳琪回了老家开始了新的生活。王雪跟老公努力地挣钱还债,佳淇也可以像正常孩子一样,去做她喜欢做的事情。

可世事难料。2018年12月中旬,佳淇出现轻微的感冒发烧。到医院给检查了血常规,发现有轻微的贫血。感冒好了之后,再次来医院做了一个血常规复查,发现佳淇血小板和血红蛋白又下降了。第二天在吉大一院血液问诊,血液科主任建议住院。随后,王雪和老公再次与首都儿科研究所血液内科主任刘嵘取得了联系,2019年1月1日来到了北京。到医院后进行了骨穿检查,三天后出了结果,确诊为白血病,身体没有造血功能,血小板和血红蛋白下降。唯一的治疗办法就是移植。

他们仿佛攻下了一个高地,又卷入了一场拉锯战。

打击太大了,由于化疗能继发白血病的几率太低了,不敢相信会发生在我们身上,这次移植的费用更是我们原本就困难的家庭所承受不起的,真的是走投无路的感觉,但我们真的不能放弃佳淇,多难我们都要往前走,相信老天会善待我们这个家庭,善待佳淇的。

宝贝,等妈妈回来......2月26日,怀孕8个多月的王雪,在首都儿科研究所的移植仓外和女儿佳淇依依不舍地告别。

透过探视窗,佳淇兴许可以看到外面,天气或是晴朗或是阴霾,回到幼儿园生活仍是佳淇心心念念的事情。佳淇特别乖,自己乖乖吃药,因为佳淇知道,只有把身体养好,才能跟别的孩子一样去幼儿园,在佳淇眼里,幼儿园是这个世界上最美好的地方,在那里,她有很多的好朋友,每天在一起唱歌、跳舞、学习。

如今,王雪已带着二宝安祺回到北京,出生仅五天的安祺经历8小时10分钟来到姐姐佳淇所在的城市。一家人在一起,兴许是一个全新的开始。

(文中佳淇、安祺为化名)(记者:弟辰晨、孟利铮、张恪忞视频制作:杨小淼)

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